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这是一个在现实世界满是隐私保护,而网络上毫无隐私的时代。“淘宝”“京东”知道你的姓名,知道你的性别,年龄,生日,知道你的家庭地址,知道你在哪里工作,知道你的电话,知道你父母的姓名、地址和电话,知道你的银行账号,你的消费习惯,知道你有没有小孩,小孩的性别和年纪,或者你还是单身,你有没有亲密的异性朋友;“微信”知道你的社交网络,因为你转账给朋友而知道和你产生经济往来的朋友;“百度”知道你喜欢什么,关注什么,你的专业,你的工作性质,你的审美趋向;“滴滴”和Uber则知道你的活动范围等等;你的照片和资料都放在“云端”,或许哪一天你也会有个“艳照门”

这些网络世界的隐私忧患已经让人头疼,而随着以测序为主的基因组信息获取手段的不断进步,找一个基因公司获取自己的基因信息,已经是十分方便的事情,我们只需要将自己的唾液寄送到测序公司,就可以方便快捷的获取关于自己遗传基因的解读。在时下热炒的“精准医疗”和“个体化医学”的大背景下,持续使用我们的遗传信息,就像我们持续使用百度一样,将成为一种必然的趋势。而且,在使用遗传信息时,还必须结合家族的遗传信息、生活习惯、环境等等变量,这些都要求我们把与自己最隐私的部分信息数字化,网络化,而在这一切背后,会不会为“XXX基因门”的发生埋下隐患?其实,一切已经在慢慢发生。

网络搜索定位个人身份

2004年,美国的一个15岁的男孩通过刮取口腔的细胞,网上获取DNA检测服务,寻找自己母亲通过精子捐赠获得的精子而出生的自己遗传学意义的父亲。这个男孩只使用DNA检测,结合家系分析和互联网搜索就找到了捐赠精子的人。所使用的技术是Y染色体分析,因为人类的Y染色体只存在于男性,是通过父系遗传,也就是父亲传给儿子。通过Y染色体上的STR(短重复序列),可以进行父系关系的确定。2011年,著名的曹操墓中发现的曹操头骨,也是最终通过与曹氏后人的Y染色体相关STR位点得到的确认。

2013年,美国Whitehead Institute的研究者利用Y染色体的STR位点,以及完全公开的千人基因组数据库,通过研究者发明的算法和软件,通过姓氏追踪,最终确定了公开数据库里50个研究志愿者的身份。

这似乎是很酷也很恐怖的事情,通过网上的遗传信息,你就可以确定一个人的身份,并将他的遗传信息与这个人挂钩,预测更多关于这个人的特征。

分享数据将是大势所趋

对于人类的未来,分享基因组数据也将是意义重大的事情,当一个人的所有基因组信息能在必要的时候分享,并结合了生活习惯,病史和生活环境等信息,众多来自个人的这样的数据结合起来,研究者就可以找到共性的规律。这些规律将对药物的研发,治疗方法和技术的发展提供依据,而这些将最终让我们自己从中获益。这类似现代医学的进步,其实依赖于那些贡献自己数据的患者。我们普通人通过这些患者总结的数据从中获益,如果每个人都不分享数据,则医学将无从发展。

获得基因组信息和使用基因组信息是两码事

测序一个人基因组的直接成本已经突破1000美元,而使用一个人的基因组价值几何呢?这是一个根本的问题。关于疾病的解读、用药的解读、基因与环境相互作用关系的解读、个体特征的解读等等以及随时随地的获取这些解读究竟需要多少钱?对个体而言,其价值大于百万,甚至可能价值千万。通过用药基因解读你将直接获得有效的治疗,不多不少,避免滥用药物,避免不必要的副作用,参与代谢基因的分析可以让测试者更科学的安排生活,从而达到健康长寿的目的,而这一切的基础就是基因组信息的解读,这样我们也就不难接受其如此之高的价值评估。可以说,投资基因组测序,将是对自己健康而言,投资回报率最大的事情。正确的解读和合理的利用则是价值的体现。

但是对普通人而言,似乎有些天方夜谭,因为这里有个巨大的“缺口”,谁帮助我们弥补获得基因组和使用基因组之间的“缺口”呢? 我们期待的服务是什么样的?首先,我们希望对基本的遗传信息进行解读;其次,我们希望在未来的某个时候,帮助我们解读基因组信息的机构会因为某种我们可能的健康风险而联系我们;当然我们希望通过一定的形式,随时结束这种“合作关系”,而转向我们认为更合适为我们提供这种服务的另外一方。因为这种持续的服务需求的存在,也就孕育了巨大的商业机会,很多人跃跃欲试,很多人已经投入洪流准备大展拳脚。

先驱们共享数据惹来的麻烦

很好的使用基因组需要基因组知识的不断积累,这个过程中每一个人都可以做出自己的贡献。将自己的基因组上传到网络公布,是基因组学研究先驱贡献人类基因组研究的一种方式,而他们通常选择屏蔽疾病和缺陷相关位点的方式进行隐私的保护。2007年DNA双螺旋之父沃森发布自己的基因组时,屏蔽了基因组里面一个跟阿尔兹海默症相关的基因突变,而研究者们通过下载沃森的基因组数据,研究这个基因上下游的基因,依然推测了这个基因突变的存在。而著名的Hela细胞系,Hela细胞源自一位名叫Henrietta Lacks美国妇女的子宫颈癌细胞的细胞系。这名美国妇女在1951年死于该癌症。为了让拉克斯保持匿名,此细胞株原宣称是依“Helen Lane”命名。2013年3月初,Lars Steinmetz与他的研究小组公开发表了Hela细胞基因组的研究成果时,他们没有想到这一举动引起轩然大波。因为志愿者的基因不只属于她个人,而且属于她的后代,甚至与她有血缘关系的亲戚朋友,公开数据就公开了他们的基因隐私。所以伦理学家和Lacks的后代非常“不高兴”。后来,经过激烈的讨论,Hela的数据只对提供申请的研究者,并征得Lacks的后代同意的情况下开放下载。

早在2005年,哈佛大学教授George Church实验室就启动了“个人基因组”研究项目,George Church教授在招募志愿者时就提醒参与者,须同意将自己的基因组信息包括姓名等关联信息公布在网上的数据库中,并且了解如果要退出项目,虽然退出之后网络上的信息将被去掉,但是在退出前就已经被下载的数据将存在被利用的可能性。

潜在的风险还有哪些?

共享可以获得价值,但是如果这些信息被不法分子获取,也将产生重大的隐患。例如对于一个普通人而言,对于小孩,学校可能因为遗传背景来招生,拒绝那些基因上看起来没有特长或者遗传背景不够好的学生;雇主可能会找基因黑客获取遗传信息而找理由不雇佣存在遗传风险的携带者;保险公司可能拒绝卖重大疾病保险给高风险人群;异性可能因为潜在的遗传风险而不选择与其结婚等等,最重要的事情是,你跟遗传相关的一切似乎都暴露在光天化日之下,这会让人感觉十分忧虑和难堪。

保护基因组隐私的法律基础还不完善

在国际上有关人类遗传信息的共享和使用,共识的文件是“名古屋协议”(The Nagoya Protocol)。名古屋协议规定了公平分配使用遗传资源获得的利益的原则,确保当遗传资源离开本国时提供遗传资源的国家能得到利益共享。而事实上,这个2010年制定的法案,并没有对通过互联网方式获得遗传信息进行设定,而现在已经完全不需要将样本带出一个国家进行实验获取数据,只要把数据上传网络,在另外一个地方下载即可。因此也留下了遗憾。

而对分享基因组数据的人以前还可以说匿名是最好的保护,但网络化打破了最后一个传统的有效屏障。分享基因组信息是一把“双刃剑”,那些对数据有各种各样“企图”的人,他们可以通过很多方式获取他人的遗传和基因组信息以达到自己的目的。基因组数据即便存储在类似iCloud这种付费的平台,也可能出现问题,同时商业公司也可能将我们的信息用作它用,例子就是美国23andMe 公司与 Genetech 达成协议,以 6 千万美元的价格出售自己目前搜集的近百万用户中3000个帕金森病患者的基因组数据的事情。其实23andme是一个幸运儿,因为在众多的基因检测公司里,它能够存活,并且拥有百万用户,而其它同时期的基因公司,大部分已经倒闭,那些倒闭的基因公司掌握的客户遗传信息已经不知去向。在这个大背景下我们的隐私将如何得到保证?这是摆在科学家和工程师们面前的重大问题。这点我们必须从法律角度予以规范,且遵循一些基本原则:

第一、个体的隐私信息必须得到尊重。隐私的范围不仅要包括姓名、病史等,更应该包括遗传和基因组信息。

第二、分享基因组数据本身是会对人类产生积极影响的事情。通过网络或者基因组测序公司、分析公司获取基因组信息用于研究目的,或者为人类健康相关的商业研发,都将惠及人类,但不应该以个人隐私的泄露为代价,更应该尊重个人的意愿并取得知情同意,符合伦理要求。

第三、商业公司在进行基因检测以前,应该保证客户的信息不被泄露,如果出现服务器被攻击等信息泄露情况,应替客户做好相应的法律准备。应该向客户说明在未来可能出现的遗传信息出售的情况,并于客户分享因此而获得的利益。

我国的现状和期待

我国已于2015年发布了《人类遗传资源采集、收集、买卖、出口、出境审批行政许可事项服务指南》,2014年颁布了《人口健康信息管理办法(试行)》,这两个法律性文件主要从国家层面保护遗传信息不流失,但并未对通过网络形式获取信息并使用进行规定。而目前在我国进行遗传和基因组相关的检测服务的隐私保护还没有十分明确的官方指导文件或者行业协会的指导文件。我们呼吁对正确使用和分享基因组信息的法律法规尽快出台,以避免可能出现的因为遗传和基因组信息的泄露对个体造成的不必要的伤害和损失,避免基因歧视等情况的发生。避免出现这些情况后无法通过法律途径捍卫受害者的利益。在不久的将来这将影响到我们每一个人。对于负责管理和提供基因组信息的医院、企业和科研机构,在分享个人基因组信息之前必须做好充分的风险评估、保密管理、法律准备,不辜负测试者的信任。

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—— 找生物

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